Шымкенттегі «ВИЧ оқиғасына» 15 жыл. Науқастардың қазіргі өмірі

1 желтоқсан – дүниежүзілік ЖИТС/АИТВ-пен күрес күні Бүкіләлемдік денсаулық сақтау ұйымының шешімімен 1988 жылдан бастап жыл сайын атап өтіледі. Ulysmedia.kz тілшісі иммун тапшылығы үшін күресіп келе жатқан балалар мен ата-аналардың жағдайын сұрап білді.

ҚОҒАМ ӘЛІ ДЕ ШЕТТЕТЕДІ

Шымкентте ВИЧ вирусын жұқтырғандардың бірі Балжан қазір отбасылы, үш баласы бар. Ол бұл тақырыпта ашылып сөйлегісі келмесе де вируспен өмір сүріп, үзбей дәрі ішіп жүрудің қандай екендігін айтып берді. Қауіпті дерттің вирусын жұқтырып алғанын алғаш естігенде мойындау да, үйренісу де оңай болмаған.

«Әрине, қорықтым. АИТВ туралы мүлде естімегем. Өмір деген маған қимас дүние боп көрінді. Дәрігерлер мен психологтардың көмегімен күресуге тырыстым. Қорқыныш сезімін жеңдім деп те айта аламын. Алла бір дертті бергенде, емін қоса жаратады дейді. Осы вируспен өмір сүріп жатырмыз. Бізден де сау бала дүниеге келеді. Оған өзіміз куәміз. Ол үшін дәрігер нұсқауын уақытылы орындап, дәріні үзбеу керек. Алланың берген үш перзенті бар. Қазір бағып, қағып өсіріп жатырмыз. Жұмыс істеп, балаларымыздың нәпақасын адал еңбегімізбен тауып жүрміз», – дейді ол.

Балжанның айтуынша, қоғамдағы өзге адамдар оның ауыратынын біліп қалған жағдайда қауіптеніп, ашық шеттететін көрінеді.

«Адамдар екі түрлі қабылдайды. Бірі бізден қауіптеніп, бойын аулақ ұстайды. Енді бірі өте сауатты келеді. Бұған шалдығудың қорқынышты емес екенін біледі. Көп нәрсе көңіл-күйге де байланысты. Неге мен осы хәлге душар болдым деп кейде налимын. Дені сау адамдарға қызыға да, қызғана да қарайтын кездер болады. Жасырмаймын. Басында қоғам ғана емес, өзімізді өзіміз қабылдай алмай жүрдік. Дұрыс тамақтанып, нұсқаулық бойынша салауатты өмір салтын ұстанып жүрсе болғаны. Өлшеп берген өмірімізді сүреміз, өмір деген қызық нәрсе. Перзентіміздің рахатын көргіміз келеді», – дейді Балжан.

25 жастағы Руслан да осы 2006 жылғы оқиғаның құрбаны. Ол бізбен сөйлескісі келмейтінін аңғартып, қысқа-нұсқа жауап берді.

«Алғаш өз диагнозымды 2006 жылы естідім. Естігенде қатты мән берген жоқпын. Өзге адамдар ойлағандай қорқынышты бәлесі де жоқ. Аллаға шүкір, аман-есенмін. Қоғаммен араласуда қиындық жоқ. Отбасын құрғаныма бір жылдан асты. Әйелім жүкті. Ал өзгелерге айтарым, барлығының дауасы бар. Емделуді ерте бастаған дұрыс. Ерте ме, кеш пе бұл дерттің емі қалай да табылады», – дейді Руслан.

ОРТАЛЫҚТА 107 БАЛА ТІРКЕУДЕ ТҰР

Шымкент қаласындағы «Ана мен бала» орталығы 2006 жылы АИТВ дертін жұқтырған балалар үшін арнайы ашылған. Бүгінде мұнда 1 жастан 18 жасқа дейінгі 216 бала қаралып жатыр. Оның ішінде 107 бала 2006 жылғы оқиғадан соң тіркеуде тұрғандар.

«Ана мен бала» орталығының диспансер бөлімінің меңгерушісі Салтанат Әзімқызы орталық ашылғалы бері жұмыс істеп келеді. 

«Бұл жерде 2008 жылғы тамыз айынан бері істеп келе жатырмын. Алғаш ашылып, ауырған балаларды қабылдаған кезде өте ауыр болды. Балалар осында түскенде 1-2 жастағы сәби еді. Ата-аналардың медицина қызметкерлеріне деген ашуы қатты болатын. Кейін терапия ала бастаған соң балалар дами бастады. Ата-аналар да түсініп, ортақ тіл табыса алдық», – деп еске алды ол.

Салтанат Әзімқызының айтуынша, ондағы балалардың денсаулық жағдайы қалыпты. Антиретровирустық терапиясын уақытылы алған себепті балалардың өсіп-жетілуі мен психологиялық дамуы жас ерекшелігіне сай дамып келеді. 

«Қазір біздің балаларды көрсеңіз ауырады деп айта алмайсыз, өзге балалар сияқты білім алып, ойнап-күліп жүр. Ауырып қалған күнде өз стационарымызда емдеуге тырысамыз. Уақытылы ем ала алмай, жүріп қалған балалар да кеп түседі. Қазір жансақтау бөлімінде 16 жасар қыз жатыр. Вирус жұқтырғанын білмей, асқындырып алған екен. Екі айдай ем алып, беті бері қарады», – дейді ол.

Әлеуметтік сақтандыру орталығы орталықта жатқан баланың санына байланысты қаржы бөледі. Ал балалардың ішетін дәрі-дәрмегі Германия, Англия, Америка, Франция елдерінен әкелінеді. Үкімет арқылы тегін беріледі.

ДӘРІНІ 10 МИНУТҚА КЕШІКТІРУГЕ БОЛМАЙДЫ

Орталық ВИЧ жұқтырғандар салауатты өмір салтын ұстанса 50-60 жыл өмір сүретінін айтады. Ешқандай ем алмаған жағдайда кемінде 20 жыл өмір сүреді.

АИТВ адам ағзасын әр түрлі инфекциядан қорғайтын иммунды жүйені зақымдайды. Ал ЖИТС (СПИД) мұның асқынған түрі. Қорғаныш жүйесі әлсіреген кезде адам кез-келген ауруға, әсіресе жұқпалы ауруларға (құрт ауруы-туберкулез, өкпе қабынуы) жиі шалдығады.

Маманның айтуынша, қоздырушы вирусқа қарсы терапия үш компоненттен тұрады. Кішкентай балаларға сироп түрінде берілсе, 10 жасқа жеткенде таблеткаға алмастырады. 16 жастағы жасөспірімдерге тәулігіне бір рет ішетін дәрілер тағайындалады.

«Дәріні уақтылы ішіп тұратын болса, вирусты жойып жібермегенімен, қан құрамындағы көлемін қоздырмайтын жағдайға жеткізеді. Дәріні жарты сағат, тіпті 10 минутқа кешіктіруге болмайды. Ондай күнде вирус мутацияға ұшырап дәрілердің күші жетпей қалады. Балалардан үш ай сайын қан, зәр, химиялық анализ алынады. Көрсеткіштер нашар шықса, ата-анасымен сөйлесіп, бақылауға аламыз», – деп түсіндірді Салтанат Әзімқызы.

«Ана мен бала» орталығындағы қызметкерлер

Қазір орталықта 150-ге тарта қызметкер бар. 2010 жылдан бері жұмыс істеп келе жатқан психолог Мадина Аманова балаларға мотивация берумен айналысады. Біз психологтан балалардың жиі айтатын шағымын сұрап көрдік.

«Кішкентайынан бірге болғандықтан, бір отбасының адамдарындай боп кеттік. Олардың ауырғаны ғана болмаса, кәдімгі қарапайым балалар. Жасөспірім шақтағы өсіп-жетілу кезіндегі әдеттегі мәселелерге жолығады. Алғашқы махаббат, эмоциясын тежей алмау, ата-анасымен конфликт дегендей. Қазір 18 жасқа толған балаларды мамандыққа бейімдеп жатырмыз. Өйткені кей мамандық түрлері орталықтағы балаларға болмайды. Мысалы, қанмен байланысты мамандықтар. Көбі дәрігер болғысы келеді», – дейді ол.

Психологтың айтуынша, АИТВ жеңіл жүрісті адамдар арасында көп таралғандықтан, көпшілік мұны ұятты жағдай деп біледі.

«Адамдар теріс қарауы мүмкін болғандықтан, балалар ауруын айта бермейді. Дискриминация – күрделі мәселенің бірі. Шеттетуге тап болған жағдайда қабылдай алу және одан шығу жолын түсіндіремін. Біздің балаларды қоғамның қабылдағанын қалаймын. Ауыр дерт деп қашпаңыздар, қайта көмектесуге шақырар едім. Өйткені бұл дертті бақылауға болады», – дейді Мадина Аманова.

КӨЛЕҢЕКЕДЕ ҚАЛҒАН КҮН

2006 жылғы у-шудан соң зардап шеккен ата-аналардың бастамасымен құрылған «Балаларды СПИД-тен қорғайық» қоғамдық қоры осы жылдар ішінде тұрғындар арасында АИТВ жұқпасының таралуының алдын алуға бағытталған іс-шаралар ұйымдастырып келеді. Сондай-ақ көмек сұрап келген балалар мен ата-аналарға тиісті кеңес, ақпарат берумен айналысады. Бірнеше жыл бұрын балаларға тиісті көмек көрсетілмей жатқанын хабарлап, дәрі-дәрмек сапасына байланысты шу көтерген болатын. Қор төрайымы Жанетта Жазықбаева бұл істе әлі де шешілмей келе жатқан тұстары барын айтады. Мәселен, атаулы күн жыл сайын 1 желтоқсан Тұңғыш Президент – Елбасы күні мейрамының қарасында қалып келе жатқандықтан, ертерек атап өтуге тырысады.

«Осы 15 жылдан бері мемлекет тарапынан СПИД-ке қарсы оқыту, ағарту жұмыстары мен науқастарды өмірге бейімдеу бойынша тұрақты іс-шаралар өтпейді. Осының барлығын қор есебінен өзіміз атқарып келеміз. Қазір шетелдік гранттар да берілмейді. СПИД-ке қарсы күрес күні Президент күнімен қатар келетіндіктен, одан ерте, я кеш атап өтеміз. Күні кеше халық арасында кішігірім сауалнама өткізіп едік, көбі тұңғыш президент күні деп жатыр. Меніңше, бұл дерттің маңызы жайында қоғам көбірек білуі қажет», – дейді қор төрайымы Жанетта Жазықбаева.

1 желтоқсан күні мерекелік жиын өткізіп жүрген қор еріктілері, Шымкент 

ӘКІМДІК ЖЫЛЫ ЖАУЫП ШЫҒАРЫП САЛАДЫ

Оның айтуынша, бұл мәселеге бір күндік қайырымдылық шаралары емес, мемлекет тарапынан тұрақты бағдарламалар жүргізілуі қажет.

«Жазықсыз балалардың өміріне балта шабылған соң, олар өмір сүру үшін арнайы препараттарды ішуге мәжбүр. Әр баланың ағзасы әр түрлі болғандықтан, қосымша аурулар пайда болады. Оларға әлеуметтік тұрғыда өмірлік қолдау қажет. Мен осыны 15 жылдан бері айта-айта шаршадым. Ұсынысымызды жергілікті әкімдікке апарғанымызбен, күнде ертеңмен шығарып салады», –  дейді Жанетта Жазықбаев.

«Балаларды СПИД-тен қорғайық» қоғамдық қорының жетекшісі Жанетта Жазықбаева

Ол 2006 жылы дәрігерлердің қателігінен ВИЧ-ке шалдыққан балаларға ІІ санаттағы мүгедектік өмір бойына берілуі тиіс, ол үшін Еңбек және әлеуметтік қорғау министрлігінің 44-бұйрығына өзгеріс енгізілуі керек деп санайды. Елімізде АИТВ жұқтырған 16 жасқа дейінгі балалар «мүгедек бала» санатына жатқызылып, жәрдемақы беріледі.

КҮЙЕУІ ТАСТАП КЕТКЕН ЖАЛҒЫЗІЛІКТІ ШЕШЕНІҢ ӘҢГІМЕСІ

Аталған қордың әлеуметтік қызметкері Ботаның (есімін өзгертуді сұрады) айтуынша, қоғамның медициналық, құқықтық сауаты төмен болғандықтан, көп адам білместікке ұрынады. Мәселен, 2006 жылғы оқиға кезінде баласының АИТВ жұқтырғанын білген бірталай әке әйелі мен баласын тастап кеткен. Қиын жағдайға түскен Бота мен баласынан күйеуі бас тартқан.

«Ұлым 1 жас 6 айлығында көкжөтелге қарсы екпе алып, екі аптадан соң жөтеле бастады. Ол кезде мектепте қазақ тілі мен әдебиеті пәнінен сабақ берем. Бала жөтелген соң, жедел жәрдеммен облыстық ауруханада емделдік. Вирусты сол кезде жұқтырып алдық. Медбикелер бөпелерге системаны кезек-кезек салып жатқанда, қолдарындағы ауыстырылмаған шүберегі қан-қан боп тұратын», – деп еске алған ол ауруханада санитарлық талаптар сақталмағандықтан ауру таралып кеткенін айтты.

СПИД орталығындағы дәрігерлер ұлына АИТВ жұққанын хабарлаған соң, отбасында ұрыс басталған. Ата-енесі келініне баласын алып бөлек кетуін сұраған.

«Ауруханада жатқан көп әйелден ВИЧ инфекциясы шықты. Мен тазамын десем де, түсінбеді. Күйеуіме бірге кетейік деп едім, «ұл ешқайда бармайды, осы үйде қалады» деп ата-енем кесіп айтты. Сонымен өз әке-шешем балам екеумізді алып кетті. Жолдасым бір жылдан соң үйленіп кетті», – дейді ол.

Оның айтуынша, осы оқиғадан соң тез арада комиссия құрылып, басында баспанасы жоқтарға 6-7 айдан кейін үй берілген. Одан бөлек 16 жасқа дейінгі бала мүгедектегі бойынша жалпы жәрдемақы алып келген. Әуелі 48 мың теңге берілсе, бірте-бірте көбейіп, қазір 96 мың теңгеге жеткен.

АИТВ жұқтырған науқасқа диетамен жүру міндетті. Ұлы 15 жылдан бері үзбей дәрі ішіп келе жатқандықтан, аурушаң. Қазір басында ісігі бар, жүрегі де ауырады

«Еттің сорпасын бір қайнатып, төгіп тастап соны ғана бердім. Макарон өнімдерін мүлде жегізбеймін. Жұмыртқа салып, қамыр илеп қолдан істеген тамақтарды ғана жейді. Ананы жеме, мынаны жеме деп тыя бердім. Бір күні асүйдің қасынанан өтіп бара жатсам, алдына алманы қойып алып «Құдайым, мені ауыртпашы», деп балам жалынып жылап отыр екен. Жаным ашып жей салсыншы деп едім, кешке таман ауырып, беті күп боп ісіп кетті. Содан жансақтау бөлімінде ұзақ жатты», – деген ол көзіне жас алды.

Айтуынша, 16 жасқа толған ұлы 11 сыныпта оқып жатыр. Физика таңдап, IT саласына барғысы келеді. Ал ұлының ерекше диагнозы барын құпия ұстайды.

«Туған әкесі мен ата-әжесі бас тартқанда, өзгелер қайдан ұқсын? Ешкімге айтқан емеспіз. Енді бір арманым, ұлым сүйген адамын тауып, үйленсе деймін. Қоғамға сіңісіп, өздерін алып кету үшін оларға мықты мамандардың қолдауы жетпейді. Менің айтарым, мықты психолог мамандар болса екен », – дейді Бота.

Ботаның негізгі мамандығы қазақ тілі мен әдебиеті пәнінің мұғалімі. Жалғызілікті шеше дімкәс баласына бар өмірін арнағандықтан, мамандығын да ауыстыруға тура келген. Қазір қорда әлеуметтік қызметкер. Ата-аналарға балаға мүгедектік тағайындау бойынша кеңес беріп, кез-келген төтенше жағдай кезінде шешімін табуға ықпал ететін орындарға шығып көмектесіп келеді.

ДӘРІГЕРЛЕР ІСІ. ҚАЙТА ОРАЛҒАН ДОСАЕВ

2006 жылы дертке шалдыққан 220 баланың қазіргі күнге дейін 11-і көз жұмды. Екі бала басқа облысқа көшіп кетсе, біреуін шетел азаматтары асырап алды. Тағы үшеуі балалар үйіне тапсырылған. Жанжал шыққан тұста Денсаулық сақтау министрі болып тұрған Ерболат Досаевты 250 миллион теңгеден астам бюджет қаржысын орынсыз жұмсады және жарамсыз вакциналарды сатып алды деп айыптап жатқан кез-тұғын. Осы бір даулы оқиғалардан соң депутаттар Ерболат Досаевтың отставкаға кетуін батыл талап етті.

Даулы оқиға турасында Азаттық радиосы хабарлағандай, мәжіліс депутаты, дәрігер Ерасыл Әбілқасымов Оңтүстік Қазақстан облысының әкімі Болат Жылқышиев пен Денсаулық сақтау министрі Ерболат Досаевты қызметінен босатуды сұрап,

«Облыс әкімі де, денсаулық сақтау министрі де отставкаға кетуі керек деп ойлаймын. 52 баланың азапты өліміне екеуі де бірдей жауапты», – деп мәлімдеген еді.

Өз кезегінде депутат Тоқтар Әубәкіров әріптестерін Қазақстан Президентіне ашық хат жазуға шақырды. Әйткенмен бірқатар депутаттардың қарсылығына қарамастан ушыққан жағдайды дүрліктірудің қажеті жоқ деген ұйғарымға келген парламенттегі көпшілік бірте-бірте тарқасып кетті.

Осы бір келеңсіз оқиғалардан соң үн-түнсіз жасырынған Ерболат Досаев 2012 жылы экономикалық даму және сауда министрі болып тағайындалып, саясатқа қайта оралды. Қазір ол Ұлттық банк төрағасы.

Атышулы «Дәрігерлер ісі» бойынша 21 адамның үстінен қылмыстық іс қозғалды. Медицина саласының 16 қызметкері 2-8 жыл аралығында бас бостандығынан айырылды, 5 адам шартты түрде жазаланған болатын. 

БҰҰ-ның мәліметіне сәйкес, АИТВ ауруы Орталық Азия мен Шығыс Еуропада «жылдам» таралып жатыр. Бүгінде әлемде 80 миллион адам осы ауруды жұқтырған, оның 35 миллионы қайтыс болған.