×
478.39
489.68
7.95
#қаңтар қақтығысы #Ресей-Украина соғысы #әкімге үш сұрақ #лот ашар #кибербуллинг #жаңа облыстар #коронавирус #hi-tech
478.39
489.68
7.95

Қазақстандағы балалар жылы: Шенеуніктер өлім аузында жатқан сәбилерді қалай дәрісіз қалдырды

05.08.2022, 20:25
Фото: Ашық дереккөз

2022 жыл Қазақстанда балалар жылы деп бекітілгеніне қарамастан, ақпараттық алаңнан білім беру саласындағы жемқорлық, зорлық-зомбылық, отбасылық жанжал, педофиля және жазылмайтын дертке шалдыққан балалар туралы көп оқимыз. Бүгін Ulysmedia.kz тілшісі  «арқа бұлшықет атрофиясына» шалдыққан балаларды отандық денсаулық сақтау саласы неліктен тентіретіп жібергенін анықтап көрді. 

Арқа бұлшықет атрофиясы дегеніміз не?

Арқа бұлшықет атрофиясы (АБА) – бұлшықет әлсіздігінен асқынатын, сирек кездесетін генетикалық ауру. Мұндай диагноз қойылған балалардың жұлынындағы жасушалар жұмысын тоқтатып, толығымен қозғалыссыз қалуға әкеледі. Баладағы АБА белгілері 15 айға дейін байқалады. Аталған сырқатқа ұшырағандардың орташа өмір сүру ұзақтығы 10-12 жастан аспайды. 
Бұл дертті емдеу өте қиын, өйткені, жасушаның генетикалық табиғатына әсер ететін әдіс әзірге жоқ. Алайда, қазіргі заманауи медицина бұл дертті сәл де болса түзете алады. Яғни,өз міндетін орындамай тұрған геннің орнына дені сау ұқсас генді әкеледі. 

АБА дертіне шалдыққан балаларды емдеу үшін әлемде тек үш препарат тіркелген: «Золгенсма», «Эврисди» және «Спинраза». Бұл дәрі-дәрмектердің бағасы миллионнан асып, миллиардқа жеткен. Әрине, қарапайым қазақ жанұясы үшін қол жетпейтін сома. Тіпті, отандық денсаулық сақтау саласы да аталған маңызды үш дәрімен сырқат балаларды қамтамасыз ете алмай отыр. 

Ауыр дерт айналасындағы тартыс

Жыл басында мемлекет басшысы «Қазақстан халқына» қорының құрылғанын айтып, есепшотқа жиналған қаражат қазақстандықтардың, науқас балалардың еміне жұмсалатынын айтқан. Қордың ең маңызды бағыттарының бірі - АБА секілді ауыр сырқатқа шалдыққан балаларға материалдық көмек көрсету болатын. 

Қордың  құрылғанына бірнеше ай өтсе де, айықпас дерт жабысқан балаларға қаражатты қарапайым халық жинап жатыр. Неге? Өйткені АБА-ға шалдыққан балақайларға арналған дәрі-дәрмектер тегін медициналық көмек ретінде берілетін бағдарламаға енбеген. Бұл мәселемен министрлік енді айналыса бастапты. 

Осылайша, күн санап ауруы асқынған балалар Денсаулық сақтау министрлігнің тиісті бұйрықты шығаратын күнін сарыла күтуге мәжбүр. Бірақ бұл бюрократиялық тізімнің бастамасы ғана...
«Қазақстан Халқына» қоры «Спинраза» препаратының 50 дозасын алуға міндеттеліп, дәріге екі миллиард теңгеден астам қаражат бөлуге уәде берді. Логистика мен препаратты жеткізу мәселесімен «СК-Фармация»  компаниясы айналысуда. Осы орайда, қор, «СК-Фармация»  және Денсаулық сақтау министрлігі меморандумға қол қойды. Бірақ ауадай қажет дәріні балалар әлі алған жоқ. 

Қор не дейді?

Қор басшысының орынбасары София Айсағалиеваның айтуынша, дәрі-дәрмекті сатып алуға медициналық және фармацевтикалық бақылау жөніндегі комитет пен «СК-Фармация»  қарсы болып отыр. Ол компанияның келісімшарт бойынша көрсетілген міндетін орындаудан бас тартып, сатып алуды үлестес тұлға арқылы жүзеге асырды талап еткенін жеткізді. 

«СК-Фармация»  нұсқасы

«СК-Фармация»  басшысы Ерхат Есқалиев «Спиранзаны» жеткізуге байланысты туындаған мәселелерге тоқталып, оның компаниясы тек қана логистикамен айналысатынын қадап айтты. 

Медициналық және фармацевтикалық бақылау комитетінің нұсқасы

Комитет жетекшісі Бауыржан Байсеркин дәрі-дәрмектің әлі күнге дейін алынбау себебін түсіндірді. Оның мәліметінше, «Қазақстан Халқына» қорынан келген өтінімді өрескел қателер кездескен. Байсеркиннің айтуынша, қор аталған дәрінінегізінен құрылыс саласымен айналысатын компаниядан сатып алуды ұсынған. Комитет басшысы «Спиранза» препараты Ресей аумағында төрт реттен аса сатып алынғанын да тілге тиек етті. 

«Бұл дәрі белгілі бір зауытта жасалады. Тек бір зауыт қана шығарады бұл препаратты. Аталған зауыттың Қазақстанда ресми өкілдері бар. Олар логистика мен дәріні жеткізуге ғана жауап бермейді. Препараттың қауіпсіздігіне баса назар аударып, сапасына кепілдік береді», - дейді ол. 

Бауыржан Байсеркин тараптар әлі пәтуаға келмеген, логистикалық құжаттары мен кепілдігі жоқ препаратты жеткізу кезінде температура режимі қатаң сақталу қажеттігін айтады. 

«Спинраза» термоқұбылмалы препарат саналады. Оны сақтау үшін ерекше температура режимі қажет. Дәрі жұлынға салынатындықтан, кепілдігі жоқ жеткізуші мен алыпсатарлардан алынған дәріні ауыр дертке шалдыққан балаларға қолдануға комитет жол бермеген. 

«Егер сапасында қандай да бір мін болса,  біз қыруар қаржыға алынған дәрі арқылы балаларға зиян келтіреміз. Екінші жағынан, тауардың сапасына ешкім кепілдік бермей отыр. Аталған жағдайда комитет Қазақстанға сапалы өнім әкелу процесін ғана реттейді», - деді Байсеркин. 

АБА-ға шалдыққан балаларға көмектесу үшін бірнеше ірі ұйым өзара мәмілеге келе алмай жатыр. Ал сәбилер болса, өз өмірлерін құтқаратын дәріні әлі де сарыла күтуде. Денсаулық сақтау министрлігі «Спинразаны» азаматтарға тегін берілетін дәрі-дәрмек қатарына осы айда қосуға уәде берді.

Біз бұл істің әрі қарай қандай бағыт алатынын назарда ұстаймыз.