"Орфанды аурулармен ауыратын науқастарға көмек көрсету қауымдастығы" ЗТБ басшысы Бақытгүл Байғалиева денсаулық сақтау министрлігінің жаңа бастамасына байланысты науқас балалар көмексіз қалатынын айтып, ведомствоны қатаң сынға алды, деп хабарлайды Ulysmedia.kz.
Таяуда "Ашық НҚА" порталында Қазақстан Республикасының 2029 жылға дейінгі ұлттық даму жоспарының жобасы пайда болды. "Денсаулық сақтау" бөлімінде министрлік бұдан былай орфанды аурулары бар адамдар үшін мемлекет қымбат дәрі-дәрмектерді сатып алмайтыны атап көрсетілген.
– Халықаралық тәжірибеге сәйкес ең қымбат орфандық препараттарды сатып алуды қаржыландыру қайырымдылық қорларына бекітілген, — делінген құжатта.
Мұндай шешім қауымдастықтың қатты сынына ұшырады. Мәселен, Байғалиева денсаулық сақтау министрлігінің іс-әрекеттері адамгершілікке жатпайтынын атап, әлеуметтік желіде президентке жүгінді.
– Орфандық пациенттерді қаржыландыруды қысқарту және оларды қайырымдылық қорларына беру есебінен денсаулық сақтау саласындағы бюджет қаражатын оңтайландыруды адамгершілікке жатпайды деп санаймыз.
Осы шешімді қабылдау арқылы денсаулық сақтау министрлігі орфандық аурулары бар науқастарды кепілдендірілген қамтамасыз ету жауапкершілігін толығымен алып тастайды. Біз бұл шешімге қатты ашулымыз, — дейді қауымдастық басшысы.
Байғалиева қайырымдылық қорлары мұқтаж пациенттерді, олардың ішінде балалардың көпшілігін қажетті препараттармен толық қамтамасыз ете алмайтынына сенімді.
– Дәрілік заттарды толық қаржыландыруды қайырымдылық қорына берген, сондай-ақ дәрілік заттарды мемлекет кепілдік берген дәрілік заттармен қамтамасыз ету тізбесінен алып тастаған жағдайда, орфандық пациенттерді емдеу үшін жүйелі сатып алу тәртібі, пациенттерді мониторингтеу және динамикалық бақылау толығымен бұзылады.
Қайырымдылық ұйымдары дәрі-дәрмекті тұрақты әрі жүйелі түрде сатып ала алмайды. Бұл, сайып келгенде, ем-домның бұзылуына және оның тиімсіздігіне әкеледі. Бұл науқастардың жағдайының нашарлауына апарып соғады. Ал кейбір жағдайда дәрі-дәрмекпен уақтылы қамтамасыз етілмегендіктен науқастар жан тапсыруы мүмкін, — деп қосты ол.
Қауымдастық басшысы билікке дәрі-дәрмектің кепілдендірілген тасымалына жауапты арнайы мемлекеттік қор құруды ұсынды. Басқа жағдайда, Байғалиеваның пікірінше, Қазақстанда орфандық аурулары бар науқастар зардап шегуі мүмкін.
