Қазақстанда 13 мыңға жуық бала орфанды ауру түрлерімен ауырады, деп хабарлайды Ulysmedia.kz.
Министрліктің мәліметі
Ақпаратты Денсаулық сақтау министрлігі таратты. Ведомство бүгінде есепте орфанды аурулары бар 12 948 бала тұрғаны, оның ішінде орталық және перифериялық жүйке жүйесінің ауруы бар 7239 жағдай тіркелгенін хабарлайды.
– Кейінгі жылдары тұқым қуалайтын ауруларды ерте диагностикалау бойынша оң динамика байқалды, - делінген хабарламада.
Орфанды аурулар – сирек кездесетін, көбінесе генетикалық аурулар, олар аз адамдарға әсер етеді. Білім мен дәрі-дәрмектің болмауына байланысты оларды диагностикалау және емдеу қиын.
Қатаң сын
"Орфанды аурулармен ауыратын науқастарға көмек көрсету қауымдастығы" ЗТБ басшысы Бақытгүл Байғалиева бұған дейін денсаулық сақтау министрлігінің жаңа бастамасына байланысты науқас балалар көмексіз қалатынын айтып, ведомствоны қатаң сынға алған еді. Таяуда "Ашық НҚА" порталында Қазақстан Республикасының 2029 жылға дейінгі ұлттық даму жоспарының жобасы пайда болды. "Денсаулық сақтау" бөлімінде министрлік бұдан былай орфанды аурулары бар адамдар үшін мемлекет қымбат дәрі-дәрмектерді сатып алмайтыны атап көрсетілген.
