Эмоциясы жоқ бала: аутизмді ерте анықтау және роботтар терапиясы

Аягөз есімді ана іс-шараға 5 жастағы аутист баласымен бірге келді. Ол баласының диагнозы 2 жасында қойылғанын айтады. Содан бері отбасы түрлі мамандарға қаралып, тұрақты түрде тексерулер мен дамыту жұмыстарын жүргізіп келеді. Бұл жерге баласына қажетті тың ақпарат алуға келген. 

Басқа да аналар әр маманға сұрақтарын қойып, нақты бағыт пен тиімді әдістер туралы толыққанды жауап алуға тырысып жатты. 

Одан бөлек, аутизм диагнозына қызығушылық білдіріп, жаңа білім алу үшін келген специалисттер де жүрді. Соның бірі - 11 жылдық стажы бар, психолог Зарина Нұрланқызы аутизм бойынша әлемдік және отандық жаңа әдістерді үйреніп, оларды тәжірибеде қолдану үшін келгенін айтты.  

Аутизм деген не?

Бағдарлама мазмұнына сәйкес, алдымен Қазақстандық жас ғалым Нариман Амантаев аутизмге қатысты өз баяндамасын бастады. Ол тікелей Америкадан интернет арқылы видео қоңыраумен байланысқа шығып, тақырыпты  егжей-тегжейлі түсіндірді. 

Баяндаманың өзегінде тұрған басты сұрақ — «Аутизм деген не?».

Ғалымның айтуынша, бұл сұраққа бір ғана нақты жауап жоқ. Себебі бүгінгі күнге дейін мыңдаған зерттеу жүргізіліп, миллиондаған адам осы тақырыпта өз тәжірибесімен бөлісіп келеді. Дегенмен, барлық деректерді жүйелегенде, аутизмге қатысты бірнеше негізгі анықтама қалыптасқан.

- «Біріншісі — медициналық көзқарас, онда аутизм “аутистік спектр жағдайы (АСЖ)” ретінде сипатталып, әлеуметтік қарым-қатынас пен мінез-құлықтағы ерекшеліктермен түсіндіріледі. Екіншісі — нейроәртүрлілік тәсілі, ол аутизмді адамның миының дамуының ерекше, табиғи түрі деп қарастырады. Үшіншісі — аутист адамдардың өз көзқарасы, мұнда аутизм жеке болмыстың бір бөлігі ретінде қабылданып, ойлау, қабылдау және әрекет етуге әсер ететіні айтылады», - деді Нариман Амантаев. 

Маманның айтуынша, ең маңызды тұстардың бірі — аутизмді медициналық аппараттар арқылы анықтауға болмайды. Сондай-ақ қан немесе басқа да зертханалық талдаулар да бұл диагнозды көрсетпейді. Ол аутизм диагнозын тек психиатр қоя алатынын айтты.

Сырттай аутист адамдар бір-біріне қатты ұқсас болып көрінгенімен, әр адамның өзіне тән бірегей нейропрофилі болады. 

- «“Спектр” дегеніміз — барлық аутист адамдар бірдей емес деген сөз. Бір адамдарға күнделікті өмірде көбірек көмек керек болуы мүмкін, ал басқалары аз ғана қолдаумен өз бетімен өмір сүре алады», - деп түсіндірді ғалым. 

Нариман Амантаев аутизмі бар адамдармен жұмыста ең маңыздысы — олардың өз ерекшелігімен өмір сүруіне бейімделуіне қолдау көрсету екенін айта кетті. 

АСЖ  бар балаларды оңалту

Невролог, реабилитолог Зульфия Жансейітоваға  Ұлттық балаларды оңалту орталығының маманы. Оның сөзінше, орталықта жыл сайын Қазақстанның барлық өңірлерінен 4000-нан астам бала оңалтудан өтеді. Олардың арасында аутизм диагнозы қойылған балалармен қатар, ақыл-ой дамуының тежелуі, зейін тапшылығы және гиперактивтілік синдромы бар балалар да бар.

Спикер «норма» ұғымының нақты шекарасы жоқ екенін ерекше атап өтті. Неврологтың пікірінше, қоғамдағы қалыпты даму туралы түсінік өзгеріп келеді. Сондықтан әлеуметтік қарым-қатынаста және коммуникацияда қиындықтары бар балаларға дер кезінде қолдау көрсету — басты міндеттердің бірі.

Соңғы жылдары орталықта жұмыс тәсілі де өзгерген. Бұрын қолданылған мультидисциплинарлық модельдің орнына интердисциплинарлық тәсіл енгізілген. Енді психиатр, логопед, дефектолог, психолог, эрготерапевт және басқа да мамандар бір команда ретінде ортақ мақсатта жұмыс істейді. 

Сонымен қатар әр балаға жеке, дербестендірілген тәсіл қолдану жүйесі қолданылады. Егер балада аутизмге күдік болса, диагностикада халықаралық тәжірибеде «алтын стандарт» саналатын ADOS әдісі пайдаланылады. Ал баланың қабілеттері мен дағдыларын терең бағалау үшін ABLLS жүйесі енгізілген. Бұл бағалау 25 түрлі бағытты қамтиды: ынтымақтастық, сөйлеу дағдылары, күнделікті тұрмыстық әрекеттер және басқа да маңызды салалар.

Зульфия Жансейітованың айтуынша, қазір орталық мамандары осы әдістерді жетілдіру бағытында белсенді жұмыс жүргізіп жатыр. 

Аутизмді ерте анықтау

Балалар психиатры Раушан Дарбаева аутизмді ерте анықтау өзектілігін атап өтіп, белгілерді дер кезінде байқау баланың болашақ дамуына тікелей әсер ететінін айтады.

Маманның айтуынша, ата-аналар кейбір мінез-құлық ерекшеліктерін өздері де байқайды. Ерте жастағы белгілердің бірі — эмоциялық жауаптың әлсіздігі мен әлеуметтік реакцияның төмен болуы.

- «Алты айында баланың күлімсіреуі аз болған, сыртқы әсерге реакциясы әлсіз болған. Ал сегіз айында бір ойыншықты ұзақ уақыт айналдырып, соған байланып қалатын әдеттері байқалған. Яғни мұндай белгілерді ерте кезеңнің өзінде-ақ байқауға болады», — дейді Раушан Дарбаева.

Бүгінде аутизмді ерте анықтауда халықаралық деңгейде қолданылатын скрининг құралдары бар. 

- «Қазіргі таңда 18 айлық балаларға арналған M-CHAT скринингі бар. Оны ата-аналар өздері өтіп, нәтижесіне қарай баланы психиатрға көрсету қажет пе, жоқ па – соны анықтай алады. Бұл — баланың әрі қарайғы диагностикалық жолын белгілеуге көмектесетін маңызды құрал», — деп түсіндіреді маман.

Диагностика барысында басты назар баланың коммуникациялық қабілетіне аударылады. Себебі әртүрлі даму ерекшеліктері бір-біріне ұқсас көрінуі мүмкін.

- «Дифференциация, яғни ажырату диагностикасы өте маңызды. Көп жағдайда балада кеш даму да, сөйлей алмау да қатар кездеседі», — деді ол.

Маманның айтуынша, аутизмді басқа даму бұзылыстарынан ажыратуда негізгі көрсеткіш — қарым-қатынас дағдылары.

Аутизм диагнозы қойылғаннан кейін ең маңызды сұрақ — баланы дамыту, қоғамға бейімдеу жолдары. 

Ал  баланың дамуында ата-ананың рөлі ерекше. Маман ата-ананың психологиялық жағдайы баланың дамуына тікелей әсер ететінін айтады.

- «Диагнозды қабылдау — ата-аналар үшін өте күрделі кезең. Бұл жерде мамандардың кәсіби қолдауы аса қажет. Егер ата-ана психологиялық тұрғыдан шаршаған, күйзелісте болса, баламен жұмыс істеу әлдеқайда қиын болады. Сондықтан ата-аналарды оқыту, қолдау — басты бағыттардың бірі», — дейді Раушан Дарбаева.

Маманның айтуынша, соңғы жылдары цифрлық технологиялар да ата-аналарға үлкен қолдау көрсетіп отыр. Арнайы қосымшалар үйде баламен жұмыс істеуді жеңілдетеді.

- «Цифрлық навигаторлар мен экожүйелер де ата-аналарға үлкен көмек көрсетіп отыр. Қазір Aipi Autism атты қосымша бар, оны ата-аналар тиімді пайдаланып, өз бетімен  үйде баламен жұмыс істей алады», — дейді маман.

Баланың даму деңгейі 

Тіл шығару орталығының педагогы Әсем Айтбакина балалармен жұмыс барысында жиі кездесетін негізгі қиындықтарға тоқталды.

Бірінші қиындық — баланың психикалық даму деңгейі әрдайым ескеріле бермейді. Екінші маңызды мәселе — баланың ойлау ерекшелігіне сай оқу құралдарын таңдау.

Әсем Айтбакина психикалық дамуды бірнеше негізгі кезеңге бөліп түсіндіреді. Бұл ұғымдар бұрынғы неврология мен педагогикада кеңінен қолданылғанын айтты. 

- «Бірінші деңгей — элементарлық сенсорлық психика. Бұл кезде адам заттардың жекелеген қасиеттерін ғана сезіне алады. Бұл кезеңде баланың реакциясы тек сыртқы әсерге байланысты болады», — дейді ол.

Келесі кезеңде бала заттарды толық күйінде қабылдай бастайды.

- «Перцептивтік психика. Мұнда бала заттарды тұтас күйінде қабылдай бастайды. Яғни ол тек бір нәрсені ғана емес, заттың толық бейнесін түсінеді. Бұл кезеңде бала әрекет арқылы үйрене бастайды, қателесу мен қайта көру маңызды рөл атқарады.», — дейді ол.

Одан кейінгі деңгей — ойлау мен жоспарлаудың қалыптасуы.

- «Интеллект кезеңінде бала бұрынғы тәжірибесіне сүйеніп әрекет етеді», — дейді педагог.

Маман әр деңгейге сай оқу құралдарының да әртүрлі болуы керектігін атап өтеді.

- «Егер ең бастапқы — сенсорлық кезеңде бала үшін бастысы сезіну болса, келесі — перцептивтік кезеңде бала затты тұтас күйінде қабылдай бастайды. Ал интеллект кезеңінде бала үшін маңыздысы — әрекет және оның нәтижесі», — дейді ол.

Аутизм терапиясына роботтардың әсері

Аутизмі бар балалармен жұмыс істеуде соңғы жылдары робототехниканы қолдану тәжірибесі кеңейіп келеді. Мамандардың айтуынша, бұл технология баламен қарым-қатынасты жеңілдетіп, оқыту процесін тиімдірек етеді. 

- «Роботтың басты артықшылығы — оның тұрақты мінез-құлқы мен баланың әрекетіне тез жауап беру қабілеті. Бұл әсіресе аутизмі бар балалар үшін маңызды, себебі олар ортадағы эмоциялық өзгерістерге өте сезімтал келеді», - деді аутизм саласында жұмыс істейтін маман, зерттеуші, NU -дың қауымдастырылған профессоры Анар Сандығұлова. 

Зерттеу нәтижелері әлеуметтік роботтардың балалармен қарым-қатынаста ерекше рөл атқаратынын көрсеткен. Олар мультфильм немесе экрандық бейнелерге қарағанда әлдеқайда тиімді әсер етеді екен.

Роботтың көмегімен баланың таңдауы мен реакциясы нақты байқалған. Тіпті вербалды емес балада да алғашқы сөйлеу әрекеті пайда болған.

Роботпен қалыптасқан сенім кейін маманмен байланыс орнатуға жол ашады. Бұл — біртіндеп жүретін процесс.

- «Біз байқауымызша, балалар кей жағдайларда роботқа адамнан да көбірек сенім артады. Сол сенімнің арқасында біз кейін маманмен байланыс орнатуға тырысамыз», — деп түсіндіреді ол.

Шымкент қаласында роботпен ұзақ уақыт жұмыс істеп жүрген мамандар да бұл әдістің тиімділігін растаған. 

- «Шымкент қаласында өткізген терапия барысында бұрын сабақта 5 минут та отыра алмайтын балалар қазір роботпен және маманмен бірге 15–20 минут бойы белсенді жұмыс істей алады», — дейді олар. 

Робот тек қызықтыру құралы емес, сонымен қатар зерттеу құралы ретінде де қолданылады.

- «Әрине, робот жай ойыншық емес. Оның камералары мен сенсорлары бар, сол арқылы біз баланың реакциясын бақылай аламыз», — дейді Анар Сандығұлова.

Жиналған деректер арқылы баланың даму динамикасы бағаланады және оқу материалы соған бейімделеді.

Алайда зерттеушілер роботтың маманды алмастырмайтынын, керісінше оның жұмысын толықтыратын құрал ретінде қызмет ететінін жеткізді. 

Қазіргі таңда зерттеу тобы роботтарды тек ірі қалаларда ғана емес, шағын орталықтарда да қолдануға мүмкіндік жасауды мақсат етіп отыр. Сонымен қатар бағдарламалық қамтамасыз ету жергілікті тілге бейімделуде.

Конференцияға YouTube арқылы трансляция жүргізілді. Толық нұсқасын Novators  арнасынан көре аласыздар.