17 сәуір – Дүниежүзілік гемофилия күні. Бұл дата сирек дертпен өмір сүретін науқастар үшін ерте диагностика мен тұрақты бақылаудың маңызын тағы бір еске салады, деп хабарлайды Ulysmedia.kz .
ГЕМОФИЛИЯ ҚАНДАЙ ДЕРТ?
Гемофилия – сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауру. Басты белгісі қанның ұюының бұзылуы. Әлем бойынша бұл дерт шамамен әр 10 мың адамның бірінде кездеседі.
Денсаулық сақтау министрлігінің дерегінше, 2024 жылдың соңында елімізде гемофилиямен ауыратын 1 559 науқас тіркелген. Қазақстанда қан ұюының тұқым қуалайтын бұзылыстары бар 592 бала динамикалық бақылауда болса, оның 495-і – гемофилиямен ауырады.
Аурудың негізгі қаупі — тіпті жеңіл жарақаттың өзі буындарға, жұмсақ тіндерге, ішкі ағзаларға немесе ауыр жағдайда миға қан кетуіне әкелуі мүмкін.
Мұндай қан кетулер мүгедектікке немесе өлімге дейін соқтыруы ықтимал.
ДИАГНОЗДЫ ҚАБЫЛДАУ ҚИЫН
Денсаулық сақтау министрлігінің балалар онколог-гематологы, медицина ғылымдарының кандидаты Ләззат Манжуованың айтуынша, гемофилия көбіне көзге байқалмай өтетін қан кету қаупімен қатар жүреді.
Тіпті бір реттік, клиникалық белгісі білінбейтін қан құйылулардың өзі буындардың біртіндеп зақымдануына және асқынулардың дамуына әкелуі мүмкін. Сондықтан гемофилиядағы диагностика – бір реттік тексеру емес, өмір бойы үздіксіз жүргізілетін клиникалық және зертханалық бақылау. Әрбір қан кету маңызды – тіпті науқас сезбеген жағдайдың өзі. Уақтылы диагностика мен мониторинг алғашқы қайтымсыз зақымға дейін тәуекелдерді анықтап, науқастың қозғалыс белсенділігін сақтауға және дер кезінде шешім қабылдауға мүмкіндік береді, – дейді маман.
Медициналық мәселелерден бөлек, бұл диагнозбен өмір сүру тәжірибесінің де маңызы артып келеді. Науқастардың шынайы оқиғалары олардың тек дәрігер кабинетінде емес, жұмысында, отбасында және қоғамдағы өмірінде қандай қиындықтарға тап болатынын түсінуге көмектеседі.
Пациенттік ұйым өкілдерінің айтуынша, гемофилиямен өмір сүретін адамдар үшін дер кезінде ақпарат алу және қоғамның қолдауы аса маңызды.
Диагноз қойылғаннан кейін адам тек ақпарат алып қана қоймай, оны қабылдай білуі керек. Гемофилия – жай ғана ауру емес, бұл ерекше өмір салты. Онымен толыққанды әрі белсенді өмір сүруге болады. Ауру туралы хабардар болу, ішкі дайындық, дәрігерлермен тұрақты байланыс және пациенттер қауымдастығының қолдауы адамға диагнозды қабылдап, өз жағдайын бақылауды үйренуге және болашаққа сенімді қарауға көмектеседі, – деді Қазақстан гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығының президенті Ақжан Ерікқызы.
Уақтылы диагноз қойылып, дұрыс ем қабылдап, дәрігерлердің бақылауында болса, гемофилиямен ауыратын адамдар да қалыпты әрі белсенді өмір сүре алады. Бұл олардың өмір сапасын, жұмысқа қабілетін және болашаққа сенімін сақтауға көмектеседі.
